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14 歲的小女孩,為失智者研發電子看護!這些案例告訴我們,「積極的面對」才是面對失智症最好的方法

2018-04-04

你認為「阿茲海默症」(一種失智症)離你很遠嗎?但是,隨著我們漸漸老去,總有一天,我們會面對這個問題。一位來自美國紐約,年僅 14 歲的小女孩竟然已經開始思考這個問題,而且還研發了失智者專用 App

 

創新點:14歲小女孩利用人工智慧及臉部辨識科技,研發「永恆」電子看護,協助阿茲海默症患者打理日常生活。

 

本文 3 大重點:1. 年僅 14 歲小女孩用人工智慧及臉部辨識研發「永恆」App,成為阿茲海默症患者的電子看護。2. 血液檢查準確驗出阿茲海默症初期,讓患者能及早就醫。3. 退休護理師「積極的面對」阿茲海默症最壞的過程中,開啓了人生第二幕。

 

「阿茲海默症」(Alzheimer) 由德國 Alois Alzheimer 醫師於 1906 年發現,因此以其名命名,是最常見的失智症。「阿茲海默症」是無法根治的退化性疾病,全球有近 4 千 7 百萬人羅患阿茲海默症或相關的失智症,西歐的比率最高,北美次之,而台灣失智人口約為26萬6千人。病人在確診後,平均約可活 8 至 10 年,但也有些人活了 20 年。

阿茲海默症的病情分階段逐步惡化,輕度的認知障礙是患病的第一個徵兆,例如記憶出了問題,或突然認不出自己。到末期會喪失理解力,弄不清楚一件事的步驟順序,而心智混亂。在缺乏家人照護的環境下,阿茲海默症的患者通常最後會被安排到安養院。

由於阿茲海默症較常發生在年長者的身上,因此,我們會認為阿茲海默症離我們很遠,比較不會未雨綢繆的思考這個問題。但是,來自美國紐約的 Emma Yang,在很小的時候就開始想要為阿茲海默症患者做出貢獻。

 

1.年僅 14 歲小女孩用人工智慧及臉部辨識研發「永恆」App,成為阿茲海默症患者的電子看護

Emma Yang 今年14歲,在她 7、8 歳時祖母就開始健忘,隨後幾年問題越來越嚴重,經醫生診斷為「阿茲海默症」。Emma 的祖母逐漸失去生活自理能力,於是家人為她請了看護。為了協助 Emma 的祖母保持記憶,看護會給她看家人的照片,以及在牆壁白板上寫下聯絡電話、記錄每天應該做的事情,例如吃藥、或打電話等。

 

(圖片擷取:Indiegogo.com)

 

但人力作業畢竟缺乏效率,家人想要尋找能協助 Emma 的祖母管理生活的行動軟體,但一無所獲。市面上的 App 種類繁多,但為年長者服務的很少。這是因為一般人認為年長者比較不會使用科技產品,所以年長者是科技生活下的弱勢族群,更遑論年長的失智人口,於是 Emma 決定自己動手做一個。

當時,Emma 正好在學一種稱為「Swift」的程式語言。Swift 由 Apple 所創造,專為打造 iOS、Mac、Apple TV 與 Apple Watch 的行動 App。Swift 不但易於使用,更開放原始碼,因此只要有想法,很容易的能夠創造出作品。

Emma 想利用人工智慧及臉部辨識科技,開發一款可以幫助阿茲海默症患者記得做過的事情、見過的人、以及身邊親人姓名的App,而她將這款 App 命名為「永恆」(Timeless)。

「永恆」App 目前尚在研發階段,Emma 正透過集資網站「Indiegogo」募集資金。要使用「永恆」阿茲海默症患者的親人及朋友需要先提供照片及相關的資料(例如:和患者的關係、一起做過的事)讓「永恆」存起來,「永恆」會安排讓患者常常複習這些臉孔及資料,協助患者記得親友們,及與他們相處的美好時光。

 

(圖片擷取:Indiegogo.com)

 

當患者與親友們見面時,「永恆」會利用手機的照相功能以及臉部辨識科技,比對親友們的臉孔及資料庫內的照片,找出相關的檔案後提供給患者,協助患者想起來與此人的關係和以前見面的紀錄。

 

(圖片來源:Indiegogo.com)

 

「永恆」也是個電子看護,它會提醒患者今天應該要做的事情,幫助患者管理好自己的日常生活。如果患者因為健忘而想去做一件剛做過的事情,例如打一通重複的電話,則「永恆」會提醒他說 5 分鐘前才剛打過電話,是否有必要再撥打。而考慮到「永恆」的使用者都是年長者,所以,它一次只會顯示患者應該要做的兩件事,避免讓患者覺得太複雜而無法應付。

 

(圖片擷取:Indiegogo.com)

 

「永恆」也有聯絡薄的功能,可以將親人朋友的照片及電話號碼放在一起,讓患者想與他們聯絡時,能憑著記憶中的臉孔找到資料,不需要特別記住他們的電話號碼和名字。

 

(圖片擷取:Indiegogo.com)

 

Emma 希望透過「永恆」,失智患者不用每件事都要依靠別人,能夠更積極的面對人生。

 

2.血液檢查準確驗出阿茲海默症初期,讓患者能及早就醫

除了協助阿茲海默症患者能夠生活自理,讓患者可以更早檢驗出患病,也是醫學團隊努力的目標。

阿茲海默症患者初期記憶力減退的現象,常會被家人誤認為是正常的老化而延緩就醫。但一如癌症,及早診斷出阿茲海默症對患者有莫大好處。如果患者能及早接受治療,雖然沒有辦法阻止或恢復已經受損的大腦細胞,但可能可以使患者的症狀獲得改善或延緩疾病的進行。

現在有兩種血液檢查可以查出有輕度功能障礙(健忘、迷路)的人是處於阿茲海默症初期,或是有其他導致失智的原因,準確度非常高。這兩種血液檢查分別由美國「羅文(Rowan)大學」及德國「波鴻魯爾大學」的研究人員所研發,能讓阿茲海默症患者及早就醫。

透過藥物、醫療保健,及生活形態的調整,專業醫師就能夠協助患者減緩阿茲海默症惡化的速度,減輕照顧者的負擔,並且延後患者被送到安養中心的時間。

 

(圖片擷取:Oncologynurseadvisor.com)

 

阿茲海默症疾病退化的時間不一定,有個別差異。瞭解疾病的病程與症狀,可以幫助患者、家屬預做準備,以因應疾病帶來的生活變化。而一旦確診有輕度認知障礙,患者能否以積極的態度面對疾病,可能才是以後能與家人攜手走下去的關鍵。這位住在美國紐約市的阿茲海默症患者-潔芮泰勒,面對疾病的積極作法或許可以給大家一些啓示。

 

3.退休護理師「積極的面對」阿茲海默症最壞的過程中,開啓了人生第二幕

擔任護理師的潔芮泰勒在 2012 年 69 歲剛退休不久後,察覺自己的記性出了問題。由於她的父親、姑姑及表弟都有阿茲海默症,因此,潔芮覺得自己也難逃它的魔掌。

但就算有充足的心理準備,潔芮仍不免恐懼,她在護理生涯中見過阿茲海默症的病人如何試圖隱瞞症狀,不想讓他人知曉以免受到輕蔑,最終卻陷入憂鬱及哀傷。

因此,潔芮知道憂鬱於事無補,只會將自己引入不想去的胡同。既然這個病症會導致生活混亂、以及無法預期與控制衰退的速度,潔芮決定冷靜等待最壞結果的到來,並誓言在過程中努力活著,勇往直前,過最充實的生活。

潔芮與丈夫擬訂了一份待辦事項檢查表,預立遺囑,多走訪朋友,加快腳步實現長年以來對攝影的興趣。她利用相機拍攝各地方的影像,以手機查看自己作的筆記和行事曆,藉此輔助記憶。潔芮也渴望獲得同儕支持,於是加入阿茲海默症關愛服務組織,與其他患者分享打理日常生活的策略。

 

圖說:2015年潔芮(右一)參加在紐約曼哈頓舉行的「Walk to End Alzheimer’s」募款活動

(圖片擷取:New York Times)

 

潔芮最渴望的就是阿茲海默症患者不要活在羞恥中,能有尊嚴的活著,並學習堅持下去的方法。於是她運用護理專業,幫助別人面對阿茲海默症的黑暗,現身說法分享親身經歷,成為關愛服務組織的全國代言人。

潔芮從患病初期懷疑自已以後會過什麼樣的日子,到參加協會幫助別人找到生活的答案,讓她明白這將會是她人生的第二幕。而擁有目標也為她帶來穩定的力量,讓潔芮能夠冷靜等待最壞的結果。

目前台灣的長照計劃也有針對50歲以上的失智患者提供照顧服務,包括日間照顧、家庭托顧、居家護理、社區復健、交通接送、餐飲服務、輔具購買、無障礙環境改善等;而針對照顧失智者的家人,也有喘息服務及支持服務。並依失智者家庭經濟狀況,屬低收入者可免部分負擔;其他經濟狀況者,則有不同額度的部分負擔。

但失智患者需要的不僅是政府的支援,更需要家人的關懷及社會的接納。當有一天你的父母或長輩告訴你得了阿茲海默症時,你會對他們說什麼呢?如果你能回答:「我愛你,任何能力所及之事,我都願意效勞。」,那將會是他們人生聽到最美麗的答案。

 

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參考資料:

1.A 14-Year-Old Made An App To Help Alzheimer’s Patients Recognize Their Loved Ones

2.台灣失智者協會

3.Timeless – A Mobile App for Alzheimer’s Patients

4.Swift,強大的開放程式語言,讓人人創造傑出的 App

5.等待阿茲海默症/讀者文摘中文版 3月號/2018

6.驗血準確驗出阿茲海默症/醫療保健十福音/讀者文摘中文版 11月號/2017

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